ma A február 29. a ritka betegségek napját ünneplik, bár nem láthatatlan. És ha látjuk az ünneplés napját, akkor azt gondolhatjuk, hogy nagyon fontos, hogy minden olyan ember számára, aki ilyen típusú betegségben szenved, oly fontos eseményt ünneplik, amely csak négyévente létezik.
A ritka betegségek a világ több millió embert érintik, becslések szerint ezen betegségek bármelyikét befolyásolja hárommillió spanyol, ám kutatásaikhoz nagyon kevés forrást fordítanak.
Mi a ritka betegség?
Ritka betegségek vannak azokat, amelyek alacsony a lakosság körében. Ritkabbnak tekinthetőként minden egyes betegség csak korlátozott számú embert érinthet. pontosabban, amikor 10 000 lakos közül kevesebbet érint.
A ritka betegségek azonban sok embert érintnek, mivel a Egészségügyi Világszervezet (WHO), körülbelül 7000 ritka betegség van, amelyek a világ népességének 7% -át érintik. Összességében becslések szerint Spanyolországban több mint 3 millió ember él ritka betegséggel.
Ezért bárki szenvedhet ritka patológiában, az élet bármely szakaszában. Itt található a ritka betegségek listája, mások a napi úton mozogtak a filmekhez, vagy néhány híres szenvedtek, másoknak nincs ilyen szerencséjük.
Mi jellemzi a ritka betegségeket?
A ritka betegségek nagyrészt krónikus és degeneratív jellegűek. Valójában ezeknek a patológiáknak a 65% -a súlyos és fogyatékos, és az alábbiak jellemzik:
- Az élet korai kezdése (3-ból 2 jelenik meg két év előtt)
- Krónikus fájdalom (5 betegből 1)
- A motoros, szenzoros vagy intellektuális deficit kialakulása az esetek felében, ami autonómiában fogyatékossághoz vezet (3 esetben 1 esetben);
- Az esetek csaknem felében a létfontosságú prognózis van a kockán, mivel a halálesetek 35% -a ritka betegségeknek tulajdonítható egy év előtt, 10% 1 és 5 év között, 12% pedig 5 év között. és 15 év
Az orvosi közösség nagy részének ismeretlen betegségek
Az ilyen típusú betegség által érintett emberek nagy részének problémája a betegségük megfelelő diagnosztizálásának nehézsége. Sok orvos nem ismeri ezeknek a betegségeknek a létezését, vagy nem tudják, hogyan lehet a tüneteket egy adott betegséghez társítani. Ezért sok érintett betegségének súlyosbodása vagy a legjobb esetben kevés vagy semmilyen tévedhetetlen kezeléssel történik. Ez teszi Az ilyen kóros betegek 42,68% -ánál nincs kezelés, vagy ha rendelkezésre áll, akkor nem megfelelő.
Miután diagnosztizálták őket, megkezdődik egy másik felmerült probléma, a kezelési és kutatóközpontok decentralizálása ami arra kényszeríti őket, hogy költözzenek a városokba, ahol ezek a központok találhatók. is a kicsik esetében Kevés olyan iskolát találunk, vagy nincs ilyen iskolában, amely ilyen típusú betegségben szenvedő gyermek számára lenne alkalmas. Sok esetben maguk a szülők kénytelenek oktatni a tanárokat és a személyzetet a gyermekével elvégzendő tevékenységek típusáról. Egy másik munka ló is megkülönböztetés hogy ezek a gyermekek szenvednek az iskolákban, ami iránt a szervezetek kedvelik Feder Harcolnak.
Mindezen akadályok a finanszírozás és a koordináció hiányából fakadnak, mivel nem szabad elfelejteni, hogy ezeket a betegségeket alacsony előfordulási képesség jellemzi, ami nagy földrajzi szétszóródást és ennek következtében az erőfeszítések egyesítésének szükségességét jelenti a több mint három millió ember élete Spanyolországban.
Feder Ezenkívül elősegíti a referenciaközpontok, -szolgáltatások és -egységek létrehozását, amelynek feladata az összes érdekelt fél - a betegek, a közigazgatás, a tudósok, az egészségügyi szakemberek, az ipar - összehangolása többek között a az érintett személyek gondozásának minősége, valamint nemzeti szövetségek hálózatának felépítése Spanyolország egész területén, a betegek és családjaik minőségének és várható élettartamának javítása érdekében.
Együtt ritkán tehetjük ezeket a betegségeket, de az emberek, akik betegségtől szenvednek, nem láthatatlanok.
