Manapság a közösségi hálózatok talán a kommunikáció legfontosabb eszközei. De amellett, hogy folyamatosan tájékoztassanak minket a világban zajló eseményekről, pozitív oldaluk is van: képesség egyesíteni az embereket bizonyos okok támogatására, mint néhány olyan csecsemő és gyermek esetében, akik súlyos betegségekben szenvednek és valamilyen támogatást igényelnek, vagy donort keresnek.
Most megosztunk egy csodálatos esetet, amelyre Portugáliában került sor lakosai csatlakoztak a nagylelkűség és a szolidaritás gyönyörű show-jához, két millió eurót gyűjtve a Matilde számára, olyan baba, akinek egészségi állapota megköveteli a "legdrágább gyógyszert a világon".
Matilde története
Matilde egy olyan csecsemő, akinek alig válik születése három hónapja, és mégis nemzetközileg ismert. Egy hónapos és két hetes korában 1-es típusú gerincvelő-atrófiát (SMA) diagnosztizáltak, amelyet Werdnig Hoffmann-betegségnek is neveznek, és a gerincizom legrosszabb típusa és a csecsemőhalandóság egyik első genetikai oka.
Csecsemőknél és több szolidaritási rekordnál: közel öt ezer donor regisztrált a leukémiás gyermek életének megmentéséreMatilde terápiás kezelést kezdett, hogy javítsa motoros és légzőfunkcióit, és ezzel növelje túlélési esélyeit. Szerencsére az Egyesült Államokban létezik olyan gyógyszer, amely kifejezetten a Matilde szenvedő SMA típusának kezelésére szolgál, és hatékonyabban segíti a túlélést, ugyanakkor A "legdrágább gyógyszer a világon" néven ismert, mert annak költsége nagyon magas: két millió euró.
Szülei természetesen eltökélt szándéka, hogy megmentsék Matilde életét, ezért elmentek a közösségi hálózatokba, ahol létrehoztak egy Facebook oldalt, amelyben elmondják Matilde történetét, és megtalálják a módját, hogy minél több pénzt szerezzenek a gyógyszer vásárlásához.
Egy egész ország uniója
Matilde története nem maradt észrevétlenül az egész országot költöztette, és nagy szolidaritási hullámot okozott Portugáliában, ahol még néhány fontos szereplő, például a 2013-as világbajnok, Rui Costa kerékpáros, tevékenységeket szervezett a szülők céljainak elérése érdekében. És Portugália nem hagyta Matildet egyedül.
Kevesebb mint két hónappal azután, hogy megkezdték a szükséges pénz összegyűjtésének kutatását, Matilde szülei nemrégiben jelentették be mindenki támogatásának köszönhetően sikerült elérniük, sőt meghaladni a gyógyszer megvásárlásához szükséges összeget:
Helló kedveseim,
Azt akartam mondani, hogy reggel a szülők találkoztak az orvosokkal, és mivel már jobban vagyok, ma elmegyek a kórházba.
Szeretnénk még egyszer megköszönni és újra és újra megköszönni fogjuk, hogy egymás mellett sétáltunk, hatalmas szíveért, az általunk létrehozott áramért. A szótárban még mindig nincs olyan szó, amely meghatározza mindazt, amit értünk tettünk, új szót kell kitalálnunk.
Elértük a gyógyszer értékének célját, valószínűleg további költségekkel járunk. Várunk a protokollválaszokra és a Matilde egészségének javulására, hogy továbbléphessünk a következő lépésekkel.
Azoknak a személyeknek, akik szervezték és szervezték szolidaritási eseményeinket a mi érdekében, saját belátása szerint hagyjuk, hogy mit tegyünk a következőkben.
Azon összeget, amelyet Matilde kezelésében nem használnak fel, más "Matildes" családdal együtt fogják adományozni.
Az Onasemnogene abeparvovec néven forgalmazott, Zolgensma néven forgalmazott gyógyszer a következő genetikai terápia, amelyet intravénásán adnak be, és csak két év alatti gyermekek számára javallottak. Vele várhatóan kicsi Matilde képes túlélni és jobb életminőséget élvezhet, jelentősen javítva a betegség által okozott problémákat.
