A Sanfilippo-szindróma ritka és pusztító betegség, amelyet továbbra is vizsgálnak. Ebben az évben a a népszerű jótékonysági verseny, a Sanfilippo szindróma, amelyen a gyermekek is részt vehetnek.
Számukra külön verseny lesz, nem versenyképes, április 21-én, 10:30-kor, ugyanazon a napon, amikor az idősebbek reggel 9-kor futnak. Időskorúaknak két kiadás van, 10 és 5 kilométer, tehát senki sem marad a számának hiányában (előzetesen online vásárolnak).
Felnőtt kategóriában az adomány 10'40 euró, gyermekeknek pedig 6'24 euró. Az előny 100% -a e betegség kutatására fordul. Van egy „nulla szint” is, amelyből bárki, aki szeretne, hozzájárulhat hozzá. A verseny a madridi Las Tablas környéken zajlik.
Emlékezzünk arra, hogy a Sanfilippo neurodegeneratív szindróma, amely a gyermekeket a születéstől kezdve érinti. Mivel ritka, 50 000 születésenként egy eset fordul elő a ritka betegségek csoportjában.
Az alapítvány elkötelezettsége Állítsa le a Sanfilippo-t, a népszerű jótékonysági verseny szervezőjétcélja a kutatás ösztönzése e betegség gyógyítására vagy kezelésére. Reméljük, hogy sikerrel jár!
Hivatalos oldal | StopSanfilippo csecsemőknél és így tovább A ritka betegségek világnapja
