A múlt héten Lorenzo Odone 30 évvel meghalt, az a beteg, aki a híres és érzelmi film révén ismertette a nyilvánossággal az "adenoleukodystrophy" (ADL) néven ismert genetikai rendellenesség "Az élet olajaSzereplők Nick Nolte, Susan Sarandon és Zack O'Malley Greenburg.
Szomorú hír? Nos, attól függ, hogyan nézel ki, mert 6 éves korában az orvosok csak további 2 évet előrejelztek, és még 22 évet is túléltél!, Azaz egy életen át.
Itt már visszhangoztunk a kisebbségi betegségeket, amelyek nemcsak fájdalmat okoznak a családokban, hanem társadalmilag félreértik őket, és nem keltenek kereskedelmi érdeklődést a gyógyszerészeti laboratóriumok iránt. Ezek a gyermekek kétszer szenvednek.
Az ADL csökkenti a beteget a félig vegetatív állapot a vér zsírtartalmának köszönhetően, középtávon romlik az idegi kapcsolatok. A rossz egészségi állapot ellenére Lorenzo szülei, Augusto és Michaela saját maguk által kezdeményezték a személyes vizsgálatot, amelynek eredményeként egy speciális étrendet fedeztek fel, amely fiaik életét harminc évig meghosszabbította. Az étrend alapvető elemét közismert nevén "Lorenzo olaja"és bár a tudományos közösség nem bízott benne, a közelmúltban egy tanulmány kimutatta, hogy célja a betegség kialakulásának megelőzése azokban a betegekben, akik hajlamosak az anyai gének révén örökölni.
Bárhogyan is kiterjesztették és javították Lorenzo életét, egyértelmű, hogy a diagnózist nem szabad összetéveszteni a prognózissal, és hogy a szülők hozzáállása döntő jelentőségű gyermekeik gyógyulásában / életminőségében.
Remélem, Lorenzo története ösztönző, példa és remény a hasonló helyzetekben élő többi gyermek számára.
