Február 29-én "ritka" dátumnak, a ritka betegségek világnapjának ünnepelték, de nem emlékszik arra, hogy minden évben egy napot említsünk (a nem szökő éveket február 28-án ünneplik), majd elfelejtik, mivel annak előfordulása alacsony a népességben, a betegek nem láthatatlanok.
Spanyolországban legalább hárommillió embernek van ritka betegsége, sokuk kezelés nélkül, és szükségleteiket láthatóvá kell tenni a betegek életminőségének javítása érdekében. És ha szükségletekről beszélünk, akkor konkrétan akarunk beszélni mit kérnek a könnyebb életről a ritka betegségben szenvedő gyermekek szülei?. Néhány ezek közül:
A garantált sürgős intézkedésekről szóló királyi rendelet jóváhagyása a ritka betegségek átfogó gondozása különböző területeken: specializáció, gyógyszerekhez való hozzáférés minden autonóm közösségben, mobilitás az áttételi központok között ... (Change.org)
A állami támogatás a kezelés és a speciális egészségügyi ellátás biztosításához ritka betegségben szenvedők száma (Változás - ERFA)
Befektetés a kutatásba: Spanyolország az elmúlt években csökkentette a kutatási cikkek 50% -át. Nélkül nincs lehetőség kezelések megtalálására.
akkreditál referenciaközpontok ezekre a betegségekre. Ugyanazokkal a garanciákkal akarunk kezelni, mint amikor gyakori betegségben szenvedünk. (Change)
Speciális protokollok a gyorsabb diagnózist kap, és így elkerülhető a hosszú fájdalmakat okozó, „orvosi zarándoklásnak” nevezett folyamatok.
megállapítása vészhelyzeti cselekvési protokollok, az alapellátásban és a szakorvosi ellátásban, hogy az egészségügyi szakemberek ismerjék és irányítsák a betegeket különböző referenciaközpontokba.
Esélyegyenlőség a ritka betegségben szenvedők számára, valamint garantálni kell a társadalmi, egészségügyi, munkaügyi és oktatási méltányosságot.
javul palliatív ellátás: multidiszciplináris csapat, amely 24 órás otthoni segítséget nyújt.
