Minden alkalommal, amikor alkalom van, kirakat leszünk, hogy elküldjük Önnek a ritka betegségekkel kapcsolatos összes hírt, mert úgy gondoljuk, hogy ezek ismertetése kulcsfontosságú a velük való küzdelemben.
Bemutatom a dokumentumfilmet A „ritka, de nem láthatatlan” projekt, amely a ritka betegségek láthatóságát szolgálja a fiatal malagai tudományos kiszervező Sombradoble cégtől, amely a Málagai Egyetem, az Andalucía Emprende Alapítvány és a CIBERER kutatóközpontok hálózatának támogatásával működik.
„Ritka betegségnek” tekintik azokat, amelyek 10 000-ből kevesebb mint 5 embert érintnek. Ez kevésnek tűnik, de ha összenézzük, akkor Spanyolországban 3 millió embert és a világ népességének 7% -át érinti. Úgy gondolják, hogy ötezer-nyolc ezer ritka betegség van, ami nagy nehézségeket és késleltetett diagnózist okoz, ami a betegek és a családok egyik legfontosabb aggodalma.
Az egy óráig tartó dokumentumfilm a tömegfinanszírozásnak köszönhetően vált lehetővé, és sikerült láthatóvá tennie a ritka betegségben szenvedő nyolc ember történetét. Milyen a napi napi szint, milyen nehézségekkel szembesülsz, és az orvosok magyarázata mindegyikről.
Fontos, hogy együttműködjünk a ritka betegségek láthatóságának biztosításában. A családtagok és a betegek nagyon erősek, hogy felvilágosítsák őket, és haladjanak a kutatások felé, amelyek lehetővé teszik a kezelések kidolgozását.
