Szerencsém voltam a Spina Bifida és Hydrocephalus Egyesületek Spanyol Szövetségének (FEBHI) Kommunikációs Osztályán dolgozni, ahol csodálatos gyermekekkel, szülőkkel és fiatalokkal találkoztam ezzel a súlyos veleszületett rendellenességgel.
Tehát ma Nemzeti Spina Bifida nap, A szót akartam adni az egyik ilyen anyának. Hívják Lourdes Torres Madridban él, hét éves lányának, Ananak pedig Spina Bifida és Hydrocephalusa van. (EBH).
Elmondja, mit jelent a diagnózis a szülők számára és hogyan Idővel normalizált és boldog életet élhetsz, mint a többi családé, kis különbségekkel.
Ismeretlen rendellenesség
Annak súlyossága ellenére keveset mondnak erről a gerincvelőben található rendellenességről, amely kihatással van a központi idegrendszerre (CNS), az izom-csontrendszerre és az urogenitális rendszerre.
Lourdes hangot akar adni ennek a tudatlanságnak, ahogy magyarázza „Alapvető fontosságú információ, ha terhesség alatt felfedezték, és zavarodottnak érzi magát. Nagyon nagy segítséget nyújtott nekem abban, hogy beszélhessek az EB gyermeke anyjával, aki első kézből elmagyarázta nekem a gyermekeink különleges igényeit és hogyan tudunk nekik segíteni. "
„A terhességem régóta vágyott, tehát amikor az öt hónap ultrahangjára mentünk, hogy felfedjük a baba neme, felfedezték, hogy valami nincs rendben. Emlékszem, hogy az orvos azt mondta nekünk, hogy ne félj, de hogy a babanak Spina Bifida van, és őszintén válaszoltam, hogy nem tud megijeszteni, mert nem tudja, mi az.
Csecsemőknél és még többen A kétszer született csecsemő: magzati műtéten áttérte a spina bifida születése előttÉs Lourdes elmagyarázza, hogy a leginkább kíváncsi és ami leginkább izgatja őt, azután, hogy megvizsgálta, hol volt a rendellenesség, ezzel szemben az ultrahang csak az abortusz lehetőséget adott neki.
"Katolikus vagyok, és a férjem és egyértelmű volt, hogy előre fogunk lépni, így természetesen mi még nem is gondoltuk rá."
Azt is elismeri, hogy attól a pillanattól kezdve a szakemberek teljes támogatást kaptak, mind a magánközpontban, ahol „normális” terhességet folytattak, mind a La Paz Kórházban, ahol azután jöttek, hogy meggyőződtek arról, hogy valami nincs rendben a gyermekével, és ahol mindig vigyáztak Anara.
„Megdöbbent, hogy mennyire tévedek az egészségről. Arra gondoltam, hogy egy magánkórházban fejlettebb technológiájuk lesz, és ezért az orvosi nyomon követés jobb minőségű lesz, és rájöttem, hogy a leginkább felkészült szakemberek a közönségben vannak: sokkal régebbi készülékekkel azonnal ott vannak, ahol az EB volt. a lányom, bár modern eszközökkel nem voltak képesek magántulajdonban. ”
“A vélemények már nem idilliek”
"Annak ellenére, hogy milyen nehézek lehetnek a tesztek, a bizonytalanság, a lányom ismételt beavatkozásainak át kellett menniük, semmit, sem akkor, sem most nem változtatom meg."
Annyira tompa Ana anyja, aki azt mondja, hogy igaz A világod megváltozik, amikor ilyen komoly diagnózist kap az életének legboldogabb időszaka alatt, terhesség, és hogy már nem várja a következő terhesség-ellenőrzéseket, de továbbra is biztosítja:
"Nagyon elégedett vagyok vele az oldalán."Elismeri, hogy lánya első évei különböznek, és hogy nem tapasztalt ugyanolyan érzelmeket, mint az egészséges újszülöttekkel rendelkező anyák:
„Gyerekem hidrocefalusában volt, így amint az orvosok azt hitték, hogy született, C-részt terveztek, és ugyanazon a napon vitték a műtőbe. És aznap óta sokkal több beavatkozás történt. Ezért született óta az egyetlen gondunk, és az, hogy mindent legyőzhet, ahelyett, hogy más szülőkhöz hasonlóan élvezné. ”
"Optimista vagyok és tudom, hogy ami Anaval történt, sorsolás"
Lourdes emlékeztet arra, hogy amikor őt és férjét diagnosztizálták, online merülni kezdtek, hogy megismerjék Spina Bifidát, és hogy hosszú beszélgetések folytak arról, hogy mi lenne az életük. de mindig tudták, hogy előrejutnak.
„Azt hiszem, hogy az élet egyszerre vagy egy másik pillanatban felkeltett bennünket, és hogy nem mindig rózsás. Hét évvel ezelőtt teszteltünk minket, de most a legrosszabb véget ért. ”
Biztosítja, hogy normalizálták a helyzetet, és életének ezekben a pillanataiban nem olyan nehéz, mint eredetileg gondoltak. Tudja, hogy ez bármilyen párral megtörténhet, mivel nem voltak kockázati csoport, és még hónapokat is megelőztek, mielőtt terhes nőtt volna folsavat fogyasztva, az orvos ajánlása alapján: "Az élet lottó, és Ana volt a sor."
Csecsemőknél és több folsav terhesség alatt: mikor kezdje el szedni?Ne felejtsd el, beismeritek ez a hét év jobban elviselhető, mert a család sok támogatást kapott, az első pillanattól kezdve.
És hogy van Ana?
Lourdes abbahagyta a munkáját, hogy mindig a lánya mellett legyen, "Mivel folyamatos segítségre volt szükségem, sok ellenőrzés és kórházi ápolás". Apja cserébe több órát töltött munkával, hogy Spina Bifida-val és Hydrocephalus-szal fedezze az összes lány költségeit.
Anát motoros szinten érinti: otthoni sétáló segítségével és kerekes székkel sétálva hosszú kirándulásokhoz. És a sphincter ellenőrzését is befolyásolja.
De kognitív szintje teljesen normális. Tehát részt vesz egy adaptált motoros főiskolán, ahol logopera, támogató tanár és fizikó működik. Vannak olyan technikusok is, akik cserélik a pelenkát, vagy tudják, hogyan kell szondát készíteni, ha szükséges.
Ami a többit illeti, tudományos szinten ugyanolyan ütemben halad, mint társai.
Ezen túlmenően Ana részt vesz a Spina Bifida Madridi Szövetségében (AMEB), mivel született:
„Számunkra nagy támogatást nyújtott. Különösen az elején sok kétség merül fel, és nagyon nyugodtan oldják meg őket. Mivel Ana először hagyta el a kórházat, hetente rehabilitálunk. ”
Lourdes kifejti, hogy az Ana-val való lassú munka, de javulás tapasztalható. Biztosítja, hogy ez egy multidiszciplináris csapat létrehozását is segíti a La Paz Kórházban a „Komplex Gyerekek Gyermekorvosa” szolgálatában, amely Ana minden igényét összehangolja anélkül, hogy szakember lenne: "Csak fel kell hívnom, vagy el kell mondanom, hogy valami nem fér el Anában, és jelen pillanatban hozzám járnak."
"Ana nagyon önálló és nagyon világos ötletekkel rendelkezik"
Legközelebbi célja az, hogy ** önállóan járjon **, néhány mankó segítségével, és holnap teljesen autonóm legyen, és gyermekkori tanárként, orvosként és táncosként dolgozzon, akik kedvenc foglalkozásai. És ehhez az AMEB-nél dolgoznak, pszichoterápiával, stimulációval, úszással, beszédterápiával ...
Csecsemőknél és még sok másnál: "Nézd meg Maggie-t, sétálok", római vírusos videó, egy spina bifida fiú, aki megteszi az első lépéseitAnyja azt mondja, hogy a jó úton halad, mert bár még mindig nagyon fiatal (csak hét éves) "Nagyon kitartó és eléri azt, amit akar, még akkor is, ha ez többet fizet, mint korának többi gyermeke."
Lourdes elismeri, hogy a barátság kérdése nem könnyű lányának, mert nem tud úgy futni, mint más gyermekek. Mivel azonban autonómiát szerzett (nem engedi, hogy senki vigye székét, és egyedül kezeli), normalizálta a helyzetet. Ha egy nap hiányzik az osztályból, akkor az osztálytársa segítséget nyújt neki a házi feladat elvégzésében.
Manapság a családi élet normalizálódott
Lourdes elmondja nekünk, hogy a legnehezebb években, ahol sok beavatkozás és félelem volt, most a család élete nagyon hasonlít a többi életéhez.
„Az első években tetején kellett lennünk, és nagyon rossz időnk volt a szeleppel, mivel nem sikerült megszerezni azt. De most minden stabilizálódott, a felülvizsgálatok nem annyira folyamatosak, és Ana stabilabb. Ugyanazokat csináljuk, mint bármely más családban. ”
Ezért azt akarja, hogy ha egy Spina Bifida-val rendelkező terhes nő elolvassa a vallomásait, ösztönözze őt, hogy folytassa, mert - Ana a legjobb dolog, ami velem történt. Nem tagadom, hogy vannak nehézségek és a kétségek normálisak. ”
"És ha azt kérdezi tőle:" Miért érintett minket? ", Akkor azt gondolja, hogy ennek a pillanatnak kellett lennie, mert egész életünkben nehéz helyzetbe kerülünk. És megéri a jutalmat: az életem most fenomenális, és ugyanazt tennék, mint eddig.
Lourdes magyarázza ezt normális érzés eltévedni, amikor megkapja a diagnózist hogy gyermekének súlyos rendellenessége van, és olyan szakaszban, ahol különösen érzékeny vagy.
És hagyjon egy utolsó reflexiót:
„Mint szülők, mindig szenvedni fogunk gyermekeinkért, mert szeretjük őket, még akkor is, ha jelentéktelenebb dolgok. Ha a fiadnak Spina Bifida is van, az a szerelem, amelyet érzel vele. ”Fotók | iStock és Lourdes Torres jóvoltából
