Az elmúlt hetekben egy olyan küzdelmet követtünk, amelyben mindenki elmozdult: hogy lehetőséget adjon kis Charlie Gardnak arra, hogy az Egyesült Államokba utazzon, és kísérleti kezelést kapjon.
De hétfőn, miután meghallotta Michio Hirano, a kezelést végző orvos véleményét, szülei úgy döntöttek, hogy véget vetnek a jogi csatának, és megengedik, hogy fia méltóságteljesen meghaljon.
Egy harc, amely mozgatta a világot
Charlie egészségesen született, de amikor három hónapos volt, diagnosztizálták mitokondriális DNS-kimerülési szindróma, egy genetikai betegség, amelyben a világon csak 16 ember szenved ami agykárosodást okozott, és amelyet eddig nem lehet gyógyítani. Tavaly októbere óta befogadják a londoni Great Ormond Street kórházba, légzőkészülékhez csatlakoznak, és csövön keresztül kapnak ételt.
A kórház a helyi bíróságokhoz fordult, hogy kérje a mechanikus szellőzés visszavonását és a palliatív ellátás alkalmazását, állítva, hogy a gyermek szenvedett. A brit igazságszolgáltatás indokolta a kórházat a szülők vágya ellen; június 28-án a brit bíróságok elrendelték a csecsemő számára nyújtott élelmezési támogatás visszavonását, hogy az igazságszolgáltatás szerint "méltóságteljes halált" mutasson neki, ahelyett, hogy kiszámíthatatlan következményekkel kezelték.
A szülők azzal érveltek, hogy a csecsemő agykárosodása nem lehet visszafordíthatatlan, és megérdemelte a lehetőséget.Charlie szülei azonban úgy döntöttek, hogy folytatják a harcot, és fellebbezést nyújtott be az Emberi Jogok Európai Bírósága előtt (TDEH) állítása szerint a brit hatóságok megsértették életükhez való jogukat.
Azóta Connie Yates és Chris Gard, a csecsemő szülei küzdenek Charlie-t az Egyesült Államokba vinni, ahol átélhetik. egy kísérleti kezelés Nagyon sikeresen alkalmazták hasonló betegségekben szenvedő betegek számára.
Az esetet az egész világon megszólalták, és olyan személyiségek, mint Ferenc pápa vagy Donald Trump csatlakoztak a szülők küzdelméhez Charlie-nak még egy utolsó esélye volt. Szakértők és tudósok, köztük a barcelonai Vall d'Hebron kórház orvosai, szintén levelet küldtek a londoni kórháznak, hogy a baba megszakadjon.
A szülők 48 órát kaptak arra, hogy bizonyítékokat nyújtsanak be arról, hogy a kísérleti kezelés segíthet Charlie-ban, és megfontolják az átruházást az Egyesült Államokban történő kezelés céljából.
Már túl késő volt
Noha a londoni kórháznak címzett levelében Ramón Martí, a Recerca del Vall d'Hebron intézet neuromuszkuláris és mitokondriális patológiájának csoportjának vezetője kijelentette, hogy a kezelés eredményes lehet, miután a orvosok, rájöttek, hogy már túl késő a kicsi számára.
A bíró meghívását dr. Hirano, a Columbia University Medical Center Izomdisztrófia Szövetség klinikájának társigazgatója és a New York-i Columbia University neurológiai professzora, valamint a Római Bambino Gesu kórház, hogy felmérje az egészségi állapotot és annak esélyét, hogy Charlie kezelést kapjon.
A kísérleti kezelést végző Dr. Hirano értékelése után Charlie szülei úgy döntöttek, hogy nem lépnek tovább a jogi küzdelemben, és megállítják fia szenvedését. Chris megjegyezte, hogy az orvosok értékelése után talán, ha gyermeke gyermekeként részesült volna kezelésben, esélye lett volna rá.
A BBC információi szerint Charlie szüleit képviselő ügyvéd azt mondta az Anglia Legfelsõbb Bíróságának, hogy "az idõ elfogyott" a kicsinek.
A szülők 1 331 940 fontot (1 510 000 eurót) gyűjtöttek be. Meghaladták a kezelés elindításához szükséges 1 300 000 fontot. Most, hogy a pénzt palliatív ellátás biztosítására fogják felhasználni, és méltóságteljes halálra engedik.
"Engedjük el, hogy elmenjek és legyél az angyalokkal"
Chris Gard és Connie Yates egy sajtótájékoztatón olvastak egy dokumentumot, amelyben kifejtették a jogi csata befejezésének okait:
"Ez az egyik legnehezebb dolog, amit el kellett mondanunk, és most az egyik legnehezebb dolgot kell megtennünk."mondta Chris Gard, miközben a kezében lévő lapokat olvasta.
Megjegyezte, hogy úgy döntöttek, hogy elengedik őt, és "együtt lehetnek az angyalokkal". "A fiam abszolút harcos. Nagyon hiányozni fogunk tőle".
A médiának olvasott teljes nyilatkozatot Connie Facebook-on tették közzé, és ezt mostantól kommentálják harcolni fognak a beteg gyermekek családjainak védelme és segítsége érdekében, hogy Charlie élete nem volt hiábavaló.
