A bíróságok engedélyezik egy gyógyíthatatlan betegségben szenvedő brit baba életmentésének visszavonását

Az Emberi Jogok Európai Bírósága tegnap jóváhagyta a méltóságteljes halált kínálhat egy 10 hónapos kisbabának aki gyógyíthatatlan és halálos genetikai betegségben szenved.

A Bíróság határozata ellentétes a csecsemő szüleivel, aki a fiát kísérleti kezelésre akarta helyezni az Egyesült Államokba, bár a kórház, ahol befogadják, nem javasolta.

Szülei utolsó esélyt kerestek az Egyesült Államokban

Charlie egy 10 hónapos csecsemő, akinek szenved a ritka és halálos genetikai betegség úgynevezett "mitokondriális kimerülési szindróma", amely az izmok, a tüdő és más szervek fokozatos gyengülését, valamint az agykárosodást okozza.

A csecsemőt tavaly október óta engedték be a londoni "Great Ormond Street Hospital" kórházba, légzőkészülékhez csatlakoztatva, és csövön keresztül ételt és italt kapnak.

Noha az orvosok arról tájékoztatták a szülõket, hogy Charlie betegsége gyógyíthatatlan, a férfiaknak még egy utolsó esélyt akartak adni azáltal, hogy kísérleti kezelésre vitték az Egyesült Államokba.

Amikor a baba hét hónapos volt, a szülők a adománygyűjtő kampány az interneten keresztül, amelyben több mint 80 000 ember fordult a brit párhoz, és sikerült majdnem egymillió és fél eurót beszerezni.

A BBC szerint a gyermeket gondozó brit orvosok azt mondják, hogy nem hall, mozgat, sír vagy nyel, és tüdeje csak azért működik, mert egy géphez van csatlakoztatva.

Ez arra késztette a kórházat, hogy a helyi bíróságokhoz forduljon kérje a mechanikus szellőzés visszavonását és a palliatív ellátás alkalmazását, azt állítva, hogy a kicsi átélte a szenvedését.

A brit igazságszolgáltatás igazolta a kórház jogát, a menedékkérés abban, hogy a csecsemő életének meghosszabbítása azt jelentené, hogy növeli a szenvedését, és hogy semmiféle kísérleti kezelés nem segít neki.

Nicholas Francis az ügyért felelős bíró kifejtette, hogy a csecsemő méltóságteljes halálát a "legnagyobb szomorúsággal", de "az abszolút meggyőződésen" alapozták meg, hogy Charlie érdekében mindent megtesznek.

"Soha nem könnyű, ha az orvosi és az igazságügyi vélemény ellentétes a szülők kívánságaival, kórházként elsődleges felelősségünk az, hogy a gyermek jogai érvényesüljenek" - kommentálta a kórházi források.

Charlie szülei azonban úgy döntöttek, hogy folytatják a harcot, és fellebbezést nyújtott be az Emberi Jogok Európai Bíróságához (TDEH), azt állítva, hogy a brit hatóságok megsértették az élethez való jogukat.

Charlie-t "leválasztani" kell

A szülők a strasbourgi bírósághoz június 6-án fordultak fellebbezésükhöz, és amíg büntetésre vártak, Charlie édesanyja, Connie Yates Facebook-profiljában közzétette a a baba képe nyitott szemmel és egy reményteljes üzenet:

"Egy fénykép ezer szó értékű. A mondat azt mondja, hogy nem képes eléggé kinyitni a szemét, hogy láthassa."

Kezdetben az Emberi Jogok Európai Bírósága elrendelte a londoni kórházat, ahol a gyermeket befogadják, ideiglenesen felfüggeszti a bírósági határozatot és Charlie-t életben tartja, amíg az ügyét alaposan meg nem vizsgálja.

Számos szakértő vett részt ebben a tanulmányban, és úgy döntött, hogy "nincs esély a sikerre"A szülők által javasolt kísérleti kezeléssel és azzal, hogy Charlie" folyamatos fájdalomnak és szenvedésnek van kitéve. "

Így a strasbourgi bíróság tegnap nyilvánosságra hozta az engedélyezési határozatot távolítsa el a mechanikus tartót, amely Charlie-t életben tartja, így elutasítva a szülők fellebbezését, és megindokolva mind a kórházat, mind a brit bíróságokat.

A Strasbourg Bíróság véleménye már végleges, és elismerését nem ismeri el, így a szülőknek el kell búcsút mondaniuk a babájuktól, akit leválasztanak a gépektől, amelyek az elkövetkező napokban életben tartják őt.

Gyógyíthatatlan genetikai betegség

Charlie a tavaly augusztusban született, nyilvánvalóan egészséges, ám egészsége a második élethónapotól kezdte szenvedni. Anyja szerint az alapon pénzt gyűjtöttek az oldalon.

Három hónapon belül a kisfiúnak egy ritka betegséget diagnosztizáltak, melyet "mitokondriális kimerülési szindróma" néven hívtak fel genetikai betegség, amely világszerte csak 16 embert érint Charlie esetében hibás gén okozta, hogy mind az apja, mind az anyja hordozók voltak, anélkül hogy tudták volna.

A diagnosztizálástól kezdve a csecsemő gyengülni kezdett, és légzéshez mechanikus támogatásra van szüksége, amikor a szülők elkezdtek kutatni egy lehetséges gyógymódot a fiadnak

Amikor kinyitották az oldalt, remélhetőleg elmagyarázták, hogy az Egyesült Államokban találtak egy kísérleti gyógyszert, amely segíthet nekik, valamint egy orvost, aki beleegyezett abba, hogy a kórházában kezeli őt.

De ahhoz, hogy Charlie költözhessen, pénzt kellett gyűjteniük, és felkérték az embereket, hogy támogassák őket a #charliesfight és a #charliesarmy hashtag alatt.

"Tudjuk, hogy a ritka betegségek nem részesülnek elegendő kutatási forrásban, de miért lehet ennek oka egy gyermek halálának? Itt van most, és ez a kezelés nemcsak a mi babánknak, hanem más gyermekeinknek is segíthet jövő "- magyarázta Charlie anyja.

"Meg kell változtatnunk a dolgokat és meg kell mutatnunk, hogy egyes szülők miként vezethetnek utat más családok számára, amelyek hasonló akadályokkal szembesülnek. Meg kell találnunk a gyógyíthatatlan betegségek kezelését. Reményt kell adnunk másoknak."

de Ezen szülők fájdalmas küzdelme a fiuk megmentésére már véget ért és a következő néhány napban el kell fogadniuk kis Charlie halálát, akit leválasztanak a gépektől, amelyek ma életben tartják.

  • A The Telegraph segítségével, BBC