Ritkábban, mint egy február 29-én, ezek azok a betegségek, amelyekre idén világszerte, február hónap utolsó napján kell emlékezni. A ritka betegségek napját ünneplik, és 2015 mottója: "Élet egy betegséggel", mint láthatjuk a test árnyékának ebben a gyönyörű videóban.
Ebben az évben tisztelgésre számítottak azoknak a betegeknek, rokonoknak és gondozóknak, akiket ritka betegség sújt, mivel mindannyian együtt élnek a betegséggel, és ez kihívás. A szlogen "Nap mint nap, egymás mellett" ösztönzi a családok, a betegszervezetek és a közösségek közötti szolidaritást.
Az Ritka Betegségek Európai Szervezete (EURORDIS) által létrehozott és koordinált, valamint a Nemzeti Szövetségekkel szerte a világon működő Ritka Betegségek Napja kampány érzékenyíti a nagyközönséget, a politikusokat, az állami hatóságokat, kutatók, gyógyszergyárak, egészségügyi szakemberek ...
Ez egy viszonylag nemrégiben megrendezett ünnepség (2008 óta történik), amely nem hagyja abba a növekedést, és amely egyre inkább kihat a médiára, amint azt a nap folyamán biztosan látni fogjuk.
A betegségeket a világ különböző részein alkalmazott kritériumok alapján "ritka "nak tekintik. Például Európában "ritka" olyan betegség, amely 2000-ből 1-nél szenved (a lakosság alig 0,05). Az USA-ban Ez egy olyan rendellenességet vagy betegséget jelent, amely kevesebb mint 200 000 embert szenved, Japánban pedig kevesebb, mint 50 000 embert.
Nap mint nap, egymás mellett, a betegek, a családok és a szervezetek egyesítik erőit, hogy szembenézzenek a ritka betegségek komplex természetével, közös megoldásokat találnak a kezelések és szolgáltatások korlátozott elérhetőségének kiküszöbölésére.
Remélem tetszik a 2015-ben a ritka betegségekkel foglalkozó videó és hogy az egész társadalom egy kicsit jobban tisztában van ezekkel a betegségekkel, ritkák, de valósak.
Videó | Youtube
Csecsemőknél és így tovább "Mindannyian ritkák, mindannyian egyediek vagyunk", a Ritka Betegségek Világnapja
