Ma, február 28 - án ünneplik hetedik alkalommal a A ritka betegségek világnapja. Úgy hívják, hogy alacsony a lakosság előfordulása miatt, úgy vélik, hogy ötezer és nyolc ezer ritka betegség van, amelyek Spanyolországban 3 millió embert és a világ népességének 7% -át érintik.
Az idei mottója: "Oktatás ritka betegségekben, mindenki tárgya", és ez olyan dolog, amelyben a szülőknek nagy felelősségük van, mert a kezünkben van, hogy gyermekeinkben tudatosítsuk "Mindannyian ritkák, mindannyian egyediek vagyunk".
A ritka betegséggel küzdő gyermekek és fiatalok bevonása nélkülözhetetlen életminőségükhöz. Sok esetben van egy az Ön igényeihez nem igazított környezet és az oktatási rendszeren kívül maradnak. Ezért a kampány célja:
- Érzékenyíti, tájékoztatja és képzi a spanyol társadalomban a ritka betegségek problémáját.
- Helyezze a ritka betegségeket az adminisztráció és a média napirendjére.
- Tegye át az unió, a kohézió és a mozgósítás fontosságát a társadalmi változások lehetővé tételére a ritka betegségekben.
- Összekapcsolja a reményt és a Szövetség által minden nap elvégzett munkát, mint első lépést a méltányosság hiányának e helyzete megállítására.
az hivatalos videó Ebben az évben, amelyet fent láthat, hét nyelven érhető el, és megmutatja a segítség sok aspektusát, amelyre a ritka betegségekkel küzdő embereknek szükségük van és megérdemlik őket.
A csecsemőktől kezdve még több homokot adunk a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosság növelésére, valamint a bennük szenvedő gyermekek és családjuk valóságának tudatosítására.
