Amelia néhány csepp fehérítővel vízben fürödik, és követnie kell a alapos napi hidratálás és ápolás. Alig egyéves, de születése óta küzd egy ritka dermatológiai betegséggel, az úgynevezett lamináris ichthyosis-nal, amelynek etimológiai jelentése a "halbőr".
A lamináris ihtüózis a genetikai eredetű patológia amelyet Amelia-nak diagnosztizáltak napokig tartó szenvedés és bizonytalanság után. Most a szülei csak azt remélik, hogy elegendő pénzt gyűjtnek, hogy a kislánya jobb életminőséget élvezhessen.
Vastag és fényes bőrrel született
Amelia egy évvel ezelőtt született egy kórházban Wisconsinban (Egyesült Államok), négy héttel a határidő előtt. Amint az orvosok látta, tudták, hogy valami nincs rendben, de az első pillanatokban nem tudták meghatározni, mi.
A lány Az egész testén vastag bőrréteggel született, és az arca feszes volt. Nem tudta bezárni a száját vagy a szemét, az ízületek bőre folyamatosan vérzett, ezért az ápolóknak két óránként krémeket és vazelint kellett felvinniük.
"Amikor született, úgy nézett ki, mint egy kis műanyag baba. Nagyon vastag, feszes és fényes bőre volt. Nem tudta becsukni a száját vagy a szemét, és az ujjlenyomata sem volt látható" - emlékszik anyja az újság által összegyűjtött nyilatkozatokra. metró.
Az orvosokat zavarba hozták, és úgy döntöttek, hogy Amelia kórházi ápolását tartják, amíg nem tudja, mi a baj. A diagnózis nappal később érkezett a Minnesota Egyetemen: Lamináris ihtüózisom volt.
Napi ápolási rutinjai
A fő probléma, amelyet Amelia okoz, és amelyet a szüleinek el kell kerülnie, az a pikkelyes bőr megfertőződik, így az orvosok néhány csepp fehérítővel fürdést javasoltak, mivel a kislány nem tolerálja a szappant.
A fürdőszoba azonban csak egy apró része annak a gondozásnak, amire szüksége van a bőrének a lehető legjobb körülmények között tartásához.
van szüksége gyakori hidratáció a test egész területén a ruházat károsodásának megelőzése érdekében, valamint különös figyelmet kell fordítani a fejbőrre és a körömre, amelyeket ez az állapot különösen érint.
Ahogy a bőrrétegek felhalmozódnak, megkezdődik a lerakódási ciklus, amely általában több napig tart a törzs területén, egy hétig az arcon és több mint két héten keresztül a fejbőrön, ami a haja különösen vékony és törékeny.
Ezen túlmenően a gyermeknek más gondot kell viselnie, például fluortartalmú kiegészítők szedése A fogak rendellenességeinek elkerülése érdekében szemes gyógyszereket kell alkalmazni azokban az időszakokban, amikor nem tudja becsukni a szemét, és különös figyelmet kell fordítani meleg idején, mivel a bőr nem engedi izzadni, vagy nem szabályozhatja a testhőmérsékletet.
Szülei elmagyarázzák, hogy ebben az időben mindenféle szerencsétlen észrevételt kapott olyan emberektől, akik úgy vélik, hogy Amelia állapota a szülei gondatlanságának oka, hogy védelme nélkül napfénynek tette ki."Amikor az emberek megteszik ezeket a megjegyzéseket, vagy figyelmen kívül hagyom őket, vagy megpróbálom nevelni őket azzal, hogy elmagyarázzam, mi a lamináris ichtiózis."
"Ha ismeretlen valakivel foglalkozik, akkor nem tudja, miért csinálja úgy, ahogy cselekszik, vagy miért hozza meg döntéseit. Mindannyiunknak megvan az oka, hogy úgy vagy úgy viselkedjünk, tehát nem szabad azt feltételezni, hogy amit más szülők tesznek gyermekeikkel, az a rossz szülői eredmény"- fejezzék ki a szüleiket.
A lánya által az első életében megkövetelt különféle kezelésekre fordított megtakarításokkal a család kampányt indított a Go Found Me-ban, hogy pénzeszközöket szerezzen. Ebben az időben a célja egy speciális gép vásárlása, amely elkerülné a fehérítőfürdőt, fokozná a bőr hidratálódását, és segít jobban aludni éjszaka, csökkentve a viszketést és az égést.
Laminárium-ihythózis, egy ritka betegség
Bőrünk folyamatos pótlási folyamaton megy keresztül, amely akkor következik be, amikor a sejtek érlelődnek és meghámozódnak. Ez a desquamation mikroszkopikus - tehát láthatatlan - és szervezett. De néha miatt különböző okok miatt bekövetkező változások, ez a hámlás nem azonos módon történik.
A lamináris ichthyosis ritka és veleszületett betegség, amely születésétől kezdve manifesztálódik, és egész életen át tart. 300 000 újszülött közül 1-et érinti, amelyek általában olyan kolodion membránba csomagolva születnek, amely 10–14 nappal később válik le.
Idővel a bőr nagy vörös skálák halmozódik fel, amelyek megjelenése a hal bőrét szimulálja, amely a körmeket és a fejbőrt is érinti, és időnként hegesedési zavarokat okoz.
Ez a feltétel is megváltoztathatja az izzadmirigyek normális működését és csökkent az izzadás, ami szélsőséges esetekben súlyos hő intoleranciát és néha túlmelegedést okozhat.
A legsúlyosabb esetekben a szemhéjak is sérülhetnek, és nem alszanak le teljesen alvás közben, ezért a szemeket mesterséges könnyekkel és szemészeti kenőanyagokkal kell hidratálni, amelyek elősegítik a szaruhártya fekélyek kialakulását.
Spanyolországban 300 embert érintenek a lamináris ihtüózis, és bár alacsony elterjedtsége miatt ez a betegség "ritka" besorolású, fontos, hogy láthatóságot és terjesztést biztosítson, mivel a betegségben szenvedő családok és gyermekek mindenki támogatására és megértésére szükségesek.GoFoundMe Photos
Via Metro
Csecsemőknél és ritkább a betegség, nem pedig a gyermek: A ritka betegségek világnapja 2018, ha megtudja, hogyan fejlődik a baba bőre, akkor bármikor gondoskodhat róla.
