Nagyon fontos a vita a fogyatékossággal született gyermekek „motívumairól” vagy utalásának módjáról: „fogyatékos”, „más”, „különleges képességekkel”, „más képességekkel” rendelkező gyermekek, „különleges” gyermekek, gyermekek „ fogyatékossággal ”,„ fogyatékkal ”,„ hiányos ”,„ csökkent ”. Tény, hogy akik veleszületett betegséggel született gyermekek szülei, tudjuk, milyen nehéz ezt feltételezni a fogyatékkal élő gyermek születése és szívében ismerjük a családi élet elfogadásának és átszervezésének folyamatát.
Mielőtt megjelent volna a híre, hogy csecsemőnk fogyatékossággal élő betegség hordozója, mélységesen érintettek. A születés pillanatától kezdve zavaros érzések keverékét tapasztaljuk, nem csak a diagnózis miatt, hanem a csecsemővel és magunkkal szembeni intenzív érzések miatt. Logikus: elképzelünk és várunk egy kis embert terhesség alatt, és találkozunk egy másikval is, amely különbözik attól, amelyet kilenc hónapig fantasztizáltunk. Megkezdődik a párbaj, amelynek kidolgozása bonyolult, mert azt jelenti, hogy elválasztjuk magunkat az ideális fiától, hogy megközelítsük a fogyatékkal élő gyermek valóságát. Ez hosszú, de szükséges folyamat, a gyermek „elfogadása”.
A sokk és a kín kezdeti állapotát düh vagy szomorúság követi. Emlékszem, amikor a férjemmel és én nekem a legfiatalabb lányuk, Ruth születése után diagnosztizáltunk: Leber veleszületett amaurózisában. "lehetetlen"Azt gondoljuk,"Az orvosok tévedtek; a lányunk nem lehet vak”. Ez a legnehezebb idő, hogy átment: a tagadás ideje. Az anyák számára ez kétszer fárasztó: még nem gyógyultak meg a szülés után, kezdődik a koraink, és már összegyűjtöttük erőt a legyőzéshez. Végül megtaláljuk az egyensúlyt, és elárasztják azt a bizalmat, amely szerint anyai képességeinkben tudjuk gondoskodni és szeretni gyermekét, ahogy van. A helyzetet átszervezik, kiigazítják, és a család az új lény igényei alapján tervezi életét.
Az a fontos, hogy a fájdalom legyőzése után új fantáziákat rekonstruáljunk, és számtalan kielégülést várjunk ebből a bababól, amire nem számítottak. Végül is arról van szó, hogy “törekszik arra, hogy két tartós hagyatékot hagyjon gyermekeinknek: egyet, gyökereket; a többi szárny”.
Szeretné megosztani velünk tapasztalatait?
