Csak azért, ha hét, 20 és hat éves gyermeknek anyja lenni, ez az anya élete már kivételes lenne, de emellett a legfiatalabb, José María, Down-kóros betegségben szenved, és a leukémia kísérleti kezelésében van.
Annak érdekében, hogy adományokat kérjen csontvelőből és tinédzser lányának ösztönzése alapján, María Teresa létrehozta a @ponundownentuvida Instagram fiókot, amelyben már több mint 15 000 ember követi José María napi életét, érzékenységét, erejét és A család története szokatlan.
A Instagram-fiókod hatása lenyűgöző volt. Honnan származott a létrehozásának ötlete?
A fiam, José María-nak 2016. májusa óta van leukémia. Tökéletesen mentünk a jegyzőkönyvbe 2017. augusztusáig, amikor a relapszus megtörtént. Tizenéves lányom már régóta hátam mögött volt, hogy összeállítsunk egy beszámolót, amelyben az emberek láthatták, milyen a Down-szindrómás gyermekek élete, tehát abban a pillanatban elindítottuk, hogy megmondjuk, mi a leukémia, és konkrétan egy gyermek Down-szindrómában. Az is az volt, hogy csontvelő adományokat kellett kérni, amely akkoriban volt az egyetlen módja annak, hogy José Maríát megmentse, hogy 100% -ban kompatibilis legyen a csontvelő.
Ma José María hat éves, és nagyszerűen ünnepeljük. Szoba dekoráció, felkészítettünk erre az alkalomra, torta, ajándékok és minden testvér. Nagyon örülök annak, hogy fújtam el a gyertyát. Nagyon boldog vagyok. Különleges születésnapjuk, nem tudtuk, vajon ünnepelhetjük-e mindet együtt, és itt vagyunk. Szeretünk # sacalalenguaalsoplar # és helyrehozzuk # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunoterápia #tengoundowextra rendkívüli
Elérted ezt a célt?
Végül José María nem tudott csontvelő-átültetést végezni, mert rezisztens lett a kemoterápiára, amely az egyik követelmény volt ehhez. De bár José María esetében nem lehetett, sikerrel járt, mert az emberek fejjel lefelé fordultak, sőt híres emberek is. Tavaly több adományt kapott, mint az előző ötben, és ez volt az egyik célunk, s valójában a szlogenünk a következő volt: „Csontvelő María számára, csontvelő mindenkinek”. Most José María kísérleti kezelést követ a CART sejtekkel Barcelonában.
Amit felébredsz egy testvérrel, és a reggeli luxus. És szeretetének bemutatása érdekében "kölyökkutyákat" ad neki. Hahaha. Enrique nem olyan tetszett neki. De nagyon nehéz mérgesíteni vele boldog boldog szombatot #amordehermanos # t21 #downaddikts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Testvéreinek szeretetét érzékelteti a fiókjában közzétett fotók és videók. Hogyan befolyásolja José María betegsége a család többi részét?
A kórházi felvételek és a másfél hónap, amelyet Barcelonában töltöttünk a kezeléssel, katasztrófa minden család számára, és logikus szempontból otthon mindenki együttműködik és gondoskodik a helyzetről. Ezenkívül az, hogy testvérei José Maríával szemben nem az, hogy ez a szeretet, az az, hogy hiteles imádás. Amit a hálózatokon lát, az én házam valósága, és nem azért van, mert fogyatékossággal éltem (van egy másik gyermekem, érési késéssel), hanem az, hogy hogy a fogyatékosság jobbá tett minket. Ez arra késztette bennünket, hogy az embereket azért értékeljük, mi vagyunk, és nem azért, mert rendelkeznek vagy miben járulnak hozzá, hanem önmagukért. És ez valami nagyon nagy dolog, amit nem tudhatnánk meg, ha José María nem az lenne. És köszönnünk kell érte.
"Amit a testvéreitek érzik José María iránt, nem csak a szeretet, hanem az imádás."Nehéz korú gyermekeid vannak, például serdülőkorban. Ez a kivételes helyzet segít-e abban, hogy a dolgokat másképp láthassa?
Amit a tinédzserek más szülei előtt nyertünk, az az, hogy a miénk sokkal jobban elviselhető. A helyzet, amelyben élünk, eloszlatja az ostobaságot, kissé korábban érlelik. Miközben tinédzserek, olyan ostobaság már nem merül fel, és legidősebb fiammal neveltem. Ez normális, mert másképp nézünk szembe az élettel.
23. nap Izgatottan néztem a 4 évvel ezelőtti képeket. Még mindig nem ment keresztül a két bélműtéten vagy a barátunk leukémia teljes folyamatán. Átnézem és előre látom a különbségeket, és emlékszem a tengerpart, az úszómedencék, a séták, a gyerekekkel a parkban játszott napok és a parkba járás napjaira ... Oly sok időbe telik, ha gyermeke életét nem tudjuk megtenni betegség, amelyet elfelejtettem. Nem vagyok szomorú, TANNNNNN TARTALOM vagyok, remélem tudom, hogyan magyarázzam meg jól. Nem nézem arra, amit nem tudott volna csinálni (ez egy hiba), mert más dolgokat is tett. És a legfontosabb dolog, amit annyira élveztünk ... hogy elmeneküljünk a visszavonulásra, néhány órás testvérekkel együtt megtanultuk értékelni, hogy a kívánt emberekkel töltött órák számítanak ... Most már emlékszem arra a "normálitásra", és én A könnyek azt gondolják, hogy hamarosan (nem tudjuk, mennyi, nincs dátum) gyerekekkel a parkban vagyunk, a medencében, az iskolában ... És nagyon izgatott vagyok. Milyen szép álmodozni, amikor olyan közel állsz egy álom teljesítéséhez. #barátokbűncselekményekHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #meg kell mondani #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #kocsi #kocsiTartsa #immunoterápia #tengoundow rendkívüli
A közelmúltban megosztottad a hálózatokon egy képet a fiáról, amelyben elmondta neki, hogy az első foga leesett, de számodra ez nagyon fontos, mert nem számítottál arra, hogy ezt a pillanatot élje ...
Szeptemberben, amikor a csontvelő-átültetési lehetőség eltűnt, elmondták nekünk a lehetőségről, hogy közvetlenül a palliatívumokkal lépjenek át José Maríával. Mindent átgondol a gondolatán, kivéve azt, hogy a fiával fogsz élni, amikor az első foga leesik. Minden gyerek különleges, és amikor először fogak esik ki közülük, csodálatosnak és vidámnak tűnik, de ebben az esetben szuper ajándéknak tűnik az is, ha vele élhetünk. A vele töltött idő extra egy extra. Tehetséges idő, ezt értékelnem kell, és percről-percre élveznem kell. Eddig nem gondoltam rá, hogy minden gyermeket élvezni kell. Most másképp látom a gyerekeimet. Sokkal jobban élvezem a gyermekeimet, mint korábban. Rájöttem, hogy néha elvesztettem az ostobaságot, és most a mulatságot félrehagyják.
"A fiammal töltött minden idő extra, ez egy ajándék, amelyet teljes mértékben ki kell használnom és élveznem".Taxival a Sant Joan de Déu kórházba vezető úton. Így megy boldog José María, aki nagyon gyorsan felébredt. Ma analitikai áttekintés, hematológus és visszatérés Madridba. Öröm az a szerelem, amellyel a @sjdhospitalbarcelona kórházban bánnak velünk. A bátyja szerencsére jön, már nem tudok vele #celulascart #cartTcell # vizsgálat #stopleukemia # t21 #downaddikts #differenciális képességek #tengoundownextraordinario
Az anyák napját ma ünneplik. Azok az emberek, akik követik az interneten keresztül, kivételes anyának tartanak téged. Hogy nézel ki?
Nem hiszem, hogy kivételes anya, még kevésbé. Bármely anya kivételes az anya létének egyszerű ténye miatt, mert nem tanítanak anyának lenni. Az iskolában nincs tantárgy, amely tanítana lenne. Anya vagy annak, amit otthon látott, és azzal, amit saját gyermekeivel tanul, mert mindegyik másképp működik. Amit magamnak látom, nagyon harcos, de azt hiszem, hogy minden anya, ha ebben a helyzetben bátor anyákká válunk, megszerezzük mindazt az erőnket, amely benne van, hogy megvan nekünk, bár egyes anyák szerint nincs. Nem tudtam, hogy megvan ez a képesség, most rájöttem, hogy valamennyien kivételesek vagyunk, csak Istennek köszönhetően nem mindannyiunknak kell lennie ilyen korlátozott helyzetben ahhoz, hogy megvalósuljon.
Így kezdődik el a kabrió a hétvégén. Ez az autó egy adomány az Akafi Egyesületnek, amelyről már beszéltem veled, és örömmel veszi az onkológiai nappali kórházban kezelésre váró gyermekeket. Egy darabig azt gondolja, hogy Ön a világ tulajdonosa. Köszönet az Akafi önkénteseknek, akik minden nap gondozzák a gyermekeket a színházban, és kísérik azokat, akik nem tudnak elmenni a helyiségből. Mindannyian csodálatos emberek. Jó hétvégét mindenkinek.
Miért mindig azt mondod, hogy ha az emberek tudnák, mi a Down-szindrómás ember, akkor mi mind szeretnénk lenni egymás mellett?
Mert mit ad neked, sokkal több, mint amit ad neked. Ezerszer több. Amit hoz a családhoz, a barátokhoz, a szomszédokhoz ... Csak a negatívról hallottam, torzult képet alkottam, mint a legtöbb ember. Nincs valódi képünk arról, mi a fogyatékosság, és ebben az esetben a Down-kóros gyermekek. Szégyen, mert Ha tudtam volna, sokkal több szeretettel és több szeretettel fogadtam volna el vele és biztosíthatom önöket, hogy az a súlyom, mert nem érdemli meg. Így született és így van, és szeretned kell az embereket, ahogy vannak.
Köszönöm Maria Teresa!
Csecsemőknél és többen # Hiteles: a Down-szindrómás emberek jelenlegi állapotát mutató kampány, a Down-szindróma világnapja: 50 anya, 50 gyermek és egy extra kromoszóma
