Dani elvakít a kék tekintetével és az egyik gyakori mosollyal. Amíg el nem kezd mozogni vagy beszélni, senki nem veszi észre, hogy agyi bénulása van.
Boldog, kb. 10 éves korában van szülei, akik gondozzák őt és szeretnének, egy ötéves nővére, aki minden tőle telhetőt segít, barátai az iskolában és a jó időkkel teli életben.
De ideérni nem volt könnyű. Maria José jól ismeri, édesanyja, aki közel tíz éve harcol annak érdekében, hogy legidősebb fia a lehető legnagyobb mértékben független legyen. Elmondja tapasztalatait.
Az oxigén hiánya a szülés során
María José Jimenez szerint nagyon nehéz volt teherbe esni, és végül IVF-kezeléssel kapta meg. Onnan tökéletes volt a terhessége, komplikációk nélkül. Akkor is munkába állt: a 38. héten + 1 nap.
És ott kezdődtek a problémák. Túlságosan sok idő tágult a kórházban, az epidurális bekapcsolt állapotban és a törött vízzsákban anélkül, hogy bárki is tett volna valamit. Egy nagyon hosszú és fárasztó kiutasítás az anyát olyan kimerültségi állapothoz vezetett, hogy majdnem elájult.
Két óra múlva a műtőben úgy döntöttek, hogy segítséget nyújtanak Daninak, hogy szívópohárral szülessen, és ekkor állt le a légzésről. „A mellkasra tették, és rájöttem, hogy nem sírok. Megkérdeztem, hogy ez normális-e, majd felvette és újraélesztéssel kezdte "- mondja María José.
"Emlékszem a férjem sápadt arcára, a személyzet mozgására, de annyira fáradt voltam, hogy nem voltam tisztában azzal, hogy mi történik. Aztán tudtam, hogy a fiam néhány percig nem lélegzik, mielőtt intuitáltak, és inkubátorba vitték. 1-2 percig beszélgettek, de az idő után azt gondoltuk, hogy több.
De onnan úgy tűnt, hogy fejlődése jó. 12 nap múlva elengedték, és csak vissza kellett térnie felülvizsgálatra.
Amikor anya rájön, hogy valami nincs rendben
Csak Dani hat hónapos korában kezdte María José azt gyanítani, hogy valami nincs rendben. „Találkoztunk egy gyermekkori barátommal, aki egy hónappal idősebb gyermeket született, mint Dani. És ott láttam a különbséget mindkét gyermek között: a fiam nem volt rugalmas, nem ült jól ... ”. Az orvosok továbbra is ragaszkodtak ahhoz, hogy "hogy az agya még mindig éretlen és minden gyermek saját tempójában fejlődik".
Ennek ellenére Dani szülei úgy döntöttek, hogy fizioterápiás központba viszik. "Ana, rehabilitációs szakember kezdte elmagyarázni, mi történik a fiammal. De akkor is a többi kezelő szakember diagnosztizálta őt:" mérsékelt következményekkel járó krónikus motoros rendellenesség ", és elmagyarázta, hogy nincs probléma, hogy egyszerűen, talán ha idősebb lettem, kicsit ügyetlenebb lennék, mint a többi gyerek ".
De María José nem volt boldog. Tudta, hogy valami nincs rendben, és mielőtt a fia kilenc hónapos lett, úgy döntöttek, hogy konzultálnak Antonio Barrio gyermekneurológussal. És tudja, hogy világos:Dani agyi bénulás miatt az oxigén hiánya szül”.
"Kétségtelen, hogy életem legrosszabb napja volt. A szülés napján nagyon rossz idő volt, látva, hogy nem lélegzem, de annyira fáradt voltam, hogy félek. Adtak nekünk a diagnózist, a világ elsüllyedt, és az apja és én nem tudtuk abbahagyni a sírást. Mi történne vele?".
José María azt mondja nekünk, hogy feltételezve, hogy az élete nem olyan lesz, mint amilyennek álmodozott, az elemeket helyezte annak biztosítására, hogy Dani a lehető legnagyobb mértékben előrehaladjon, és felfedezte, hogy gyermekeik terápiáját a szülők irányítják.
"Átmentem a korai gondozó központban, hogy felismerjük a segítségnyújtásban részesülő fogyatékosságot, terápiát lovakkal, úszómedencét, rehabilitációt Ana-val, Bobath-kezelést a Gyermek Jézusban. Az evolúció és az eredmények függvényében változtatunk egymás között".
És az erőfeszítés, ahogy elismeri, megéri:
"Még mindig emlékszem, amikor Dani először megfordult, Bobath osztályában volt, és kilenc hónapos volt. Olyan sokszor látta Ana-t, hogy segítsen neki megfordulni, hogy amikor egyedül tette, nem tudta elhinni, hogy megszerezte. Segítség nélkül! nem sírtam szégyent, de az érzés hihetetlen volt. Vagy amikor megtette az első lépéseit 3 éves csecsemőjében a csecsemő Jézusban ... ".
Ha többet szeretne tudni a Dani-terápiákról és jobban megérteni őket, José María arra ösztönzi Önt, hogy lépjen be blogjába, Dani angyalomba, menekülési útjába, hogy szembenézzen a mindennapi élettel Dani életében és Dani-vel.
Amint maga elmondja a blogban mutatott bemutatóján:
„Célom, hogy segítsek azoknak a szülőknek, akik annyira elvesztek, mint én. Tegye nyilvánosságra, mi az agyi bénulás, annak legnehezebb része, és az a rész, amelyet nem lát, és amelyet csak valaki képes megérteni, aki minden nap bénulásos emberrel él. "
Különböző képességekkel rendelkező gyermek
Dr. Barrio magyarázta, hogy az agybénulás különböző fokú, és Dani problémája motoros. Mindkét lábát és mindkét karját érintette, de kognitív szinten nem jelent problémát.
Dani sétál, de szabálytalanul, és úgy tűnik, hogy bármikor leesik. És bár évek óta beszédterápiában játszik, beszéde lassabb, mint más korú gyermekeké.
Ezenkívül otthoni magántanár támogatásával is rendelkezik, mivel a szülés során nem szenvedett kognitív károkat, de a kognitív fejlődés az elejétől kezdődik: amikor a csecsemők a földön másznak, felfedeznek ... olyasmit, amit Dani még soha nem volt képes megcsinálni, és amely hosszú távon, amint az anyja egyértelműen elmagyarázza, befolyásolta a tanulását. Tehát, noha az iskolában nincs tantervi adaptációja, megerősítésre szorul. "Például, a memorizálás számára egy világ."
Sok finom motoros problémája van. Bal karja nemcsak visszahúzódik, hanem rosszul is ír, és egy tablettát kell használnia a tanuláshoz. "Tudjuk, hogy Dani nem lesz képes írni, gombozni, egyedül öltözni vagy kanállal enni, de ez javul." Van egy foglalkozási terapeuta, aki hazamegy, hogy trükkökkel végezzen néhány rutinszerű dolgot. "Például egyedül kezd zuhanyozni, bár én felügyeletem őt", magyarázza az anyja.
Meddig megy? Menjünk lépésről lépésre
Dani anyja nagyon világos:
„Soha nem gondolom, hogy mit fog kapni, a félelemtől. Az első hónapokban senki sem biztosította, hogy kognitív sérülése van, ha felismer minket, ha meg akarja javítani a tekintetét, ha beszélni akar ... Ne tegyen fel kérdéseket, mert retteg a válaszoktól. Akkor aláírtam volna, mert 10 évvel később Dani olyan volt, mint most ".
És elismeri, hogy továbbra is fél a jövőre gondolkodni, és inkább napról napra él. "Tudom, mennyire szenved egy anya, akinek gyermeke kerekes székben van, és aki tudja, hogy soha nem fog járni. Ismerem őket, beszélek velük. De nem szenved kevésbé attól, hogy gyermeke legyen, aki sétál, és nem tudod, hogy lesz-e valaha is autonóm ". Például hozzáteszi, hogy apja egyik aggodalma az, hogy tudja, képes lesz-e egyedül borotválkozni.
"Az első évek nagyon nehézek a szülők számára, mert nem tudja, mit tudnak csinálni, és mit nem. Érzelmek hullámvasútja történik. Az ön jóléte attól függ, hogy gyermeke elért-e valamit aznap, vagy tett egy lépést hátra."José María elismeri, hogy leginkább emlékszik legidősebb fia minden előrehaladására, ám ennek ellenére nem nővére, Paula, aki most ötéves. "Mindent sokkal természetesebben tett."Azt magyarázza.
"Szerencsére, ahogy növekszik, az idő múlásával érzelmi állapotunk kevésbé függ az eredményeitől, és egyre több nap kezd boldoggá válni."
Dani boldog, vidám gyermek
"Minden nap hihetetlen leckét ad nekünk a leküzdés és az erő szempontjából.", büszkén elismeri José María-t. "Talán az összes alkalmazott terápiának köszönhetően lenyűgöző társadalmi készségeket fejlesztett ki, különösen a felnőtteknél. Ezért ma nagyon érzékeny és korának nagyon érett beszéde".
"Két évvel ezelőtt nem voltam tisztában azzal, hogy mi történt vele születéskor. Még ma sem ez a probléma. Karizma van, azonnal szeretkezik, és a nagyanyjától örökölt kék szemmel hipnotizál téged."még az iskolában mindig jól jött mindenkivel, még akkor is, ha „osztály-visszaéléssel”. Bár egy állami iskolában kezdte integrációját, egy éve jár az autósok iskolájába. Itt van egy szék és egy speciális íróasztal, hogy az oszlop a lehető legjobb helyzetben legyen, mivel íves.
A bénulás talán a legbonyolultabb része a sport gyakorlása, felismeri anyját:
"A fiadnak nehéz elmondani, hogy nem akarja menni mélyedésbe, hogy utálja, amikor emlékszel az iskolai korodra, és arra számítottál, hogy a harang cseng, hogy kijönnek a játszótérre játszani. Dani, a másik iskola szinte egyedül volt, míg a többiek fociztak. Ez egy olyan szempont, amelyben az integrációnak működni kell. "
De ettől eltekintve, Dani boldog. Van nővére, Paula, aki öt éve nagyon szereti és segíti mindenben, amit kér, még mielőtt Dani segítséget kérne.
Ezenkívül ez az év jobban integrálódik korú gyermekekbe, köszönhetően annak a technológiának, amelyet annyira szülők gyűlölnek a gyermekeiknek való „horogolásért”. De Dani esetében, amint az anyja elmagyarázza,
"A videojátékok azért voltak, hogy még egy korukban lévő gyermekek körében legyenek. Soha nem volt barátja, mert oly sok terápiával és rehabilitációval nem volt szabadnapja. De most még egy napot kért nekem, heti tevékenységek nélkül egy barát házához, vagy távolságot játszani velük. "
Nem elegendő támogatás
Dani kiváltságos. Szülei minden speciális segítséget megadhatnak Önnek. De más agyi bénulásban szenvedő gyermekeknek nem ilyen könnyű. Ezt María José elismeri, aki elmondja, hogy soha nem is gondolt a szerencsére, hogy Madridban élnek, minden rendelkezésre álló forrással, gazdasági eszközökkel és képzettséggel.
„Nagyon nehéznek kell lennie egy erőforrás nélküli kisvárosban, mert A szociális biztonság által nyújtott segítség kevés. Ha nem lenne pénzünk magunknak a fiának, hogy magánterápiákat folytasson, akkor nem haladt volna tovább. A közegészségügy hetente egyszer kínál kezelést. Ezzel semmi nem érhető el. ”
Ugyanez vonatkozik a gazdasági támogatásokra. Például "Az a különleges szék, amelyet Dani az iskolában töltött, azért fizetette ki a központ, mert nem akart neki. És az íróasztal, mi fizetett neki. Akkor segítséget kap a Madridi Közösségen, de először elő kell fizetnie a 800 eurót. ", magyarázza az anyja. "És nem minden család képes."
Noha, amikor meglátja, hogy ezek a terápiák mennyiben járnak, hogy ezek a műtétek vagy a technológia elősegíthetik gyermekét, "erőforrást és pénzt kap, ahonnan szükséges". Ezt magyarázza Beatriz, Iker anyja, egy agybénulásos kisfiú, aki mindössze 6 éves korában mások segítségére fordul. De ez egy másik történet, amiről hamarosan beszélünk.
Időközben María José erőssége marad, aki úgy tűnik, hogy nem ismeri mindazt, amit bátorságának köszönhetően a fiával ér el, mennyire boldogabb, mert normalizálja a napi tevékenységet mind a családi tevékenységekben, mind a a Danié. Talán azért, mert képzése és pszichológusa, vagy talán csak mert anyja és mindenek felett szereti a fiát.
fotók María José Jiménez elősegítése (közzétételi engedély)
Csecsemőknél és így tovább Egy anya hordozót készít, hogy az agybénulásban szenvedő fia járhasson: "Nem kell, hogy csak a családomban teljesüljenek", Irene-vel, a kilenc gyermek anyjával beszélünk: "Sétálok!": Egy túlcsorduló öröm agyi bénulásban lévő lány megteszi az első lépéseit, ez fel fogja izgatni,
