Manapság a ritka betegségek világnapját ünneplik, amely napja annak a valóságnak a megismerése, amely ezen patológiák bármelyikét érinti az embereket. Ezek több, mint hárommillió érintett Spanyolországban a hét ezer ritka betegség közül egynél (eddig rögzítve). A betegek 75% -a gyermek.
Európában ritka betegség, amely kétezer embernél kevesebbet érint. Valamennyi bevonása, valamint e kóros betegségek terjesztése és kutatása kulcsfontosságú az érintettek életminőségének javítása szempontjából.
Fontos tények a ritka betegségekről
- Ezek több, mint hárommillió ember Spanyolországban, és körülbelül 20 millió az Európai Unióban.
- Három közül kettő Ritka betegségek jelentkeznek két év előtt
- Ez átlagosan kb öt év diagnózis megszerzése.
- A betegek 40% -a nincs kezelés vagy ha van, akkor nem megfelelő.
- A ritka betegségek közül 85 krónika
- A ritka betegségek 65% -a súlyos és fogyatékos
- A ritka betegségek csaknem 50% -a befolyásolják a létfontosságú prognózist a beteg.
- A ritka betegségek felelősek Az életév előtti halálesetek 35% -a, 10% 1-5 év és 12% 5-15 év között.
- A Spanyol Neurológiai Társaság (SEN) szerint a ritka betegségek 40% -a befolyásolják az idegrendszert
- 6 és 8 százalék között a lakosság egy része egész életében szenved ilyen patológiával.
- A gyermekeknél a leggyakoribb ritka betegségek egyike: Gilles de la Tourette-szindróma, Moebius-szindróma, Duchenne izomdisztrófia, Prader Willi-szindróma, Guillain-Barré-szindróma, törékeny X-szindróma, cisztás fibrózis, Rett-szindróma ...
Egy cél: csökkentse a diagnózist egy évre
A legtöbb ritka betegség az arcot mutatja az élet első éveiben. 80 százalékuk genetikai eredetű, és felük gyermekkorban jelentkezik.
De a leginkább bosszantó az az idő, amely az első tünetek megjelenése óta eltel, míg diagnózist nem találnak. Átlagosan kb. Öt évig tart annak a nyilvánvaló kopással való megszerzése, amelyet ez a betegben és a családjában generál, a kezelés elindításához szükséges idő mellett, ha van ilyen.
Csökkentse ezt az időt egy évre Ez a Ritka Betegségek Spanyolországi Szövetsége (FEDER) által bevezetett új „Építsük ma a ma élőket” kampány egyik fő célja, valamint ezer új terápiás módszer jóváhagyása a ritka betegségek terén és módszerek kidolgozása, amelyek lehetővé teszik annak megközelítés.
A betegség ritka, nem a gyermek
A ritka betegség diagnosztizálása olyan, mint egy vödör hideg víz a családoknak, gyakran generálódik szorongás érzése, magány és elszigeteltség.
Különösen a gyermekekről és a fiatalokról, amikor a befogadás nélkülözhetetlen életminőségükhöz. Időnként a környezetet nem igazítják az igényeikhez, és kívül vannak az oktatási rendszeren, még jobban elszigetelve őket.
Gyerekek, akiknek szükségük van rá érzelmi támogatás és empátia a társadalom többi részéből, valamint az iskolai környezetből és az intézményekből. Szülőkként hozzájárulhatunk gyermekeink oktatásához, hogy megértsék "Mindannyian ritkák, mindannyian egyediek vagyunk", és így elérni a ritka betegségben szenvedő gyermekek nagyobb mértékű integrációját.
Az idei hivatalos videó betegeket és rokonokat, kutatókat és orvosokat mutat be, akik megmutatják furcsaságaikat: Enzo, 5 éves, aki veleszületett myasthenic szindrómában él; Yara, a ritka betegségek kutatója; Annie, aki a leber örökletes optikai neuropathiáján él; Alexandre, aki progresszív csontosodó fibrodyspláziával él, és apja, Antoine; Zoé, aki veleszületett myasthenicus szindrómában él; Sylvain, a ritka betegségek diagnosztizálásában szakértő orvos; és Mirina, aki Ehler-Danlos-lal él.
Csecsemőknél és így tovább Beszéljünk róluk: tizenegy kérdés a ritka betegségekkel kapcsolatban: "Mindannyian ritkák vagyunk, mind egyediek vagyunk", a ritka betegségek világnapja
