ma, Február 29, mivel egy ritka nap, amely négyévente fordul elő, a A ritka betegségek világnapja "Vakcinázni kell a közömbösség ellen" mottó alatt, azzal a szándékkal, hogy nemzetközi szolidaritást követeljenek a ritkán kóros családokkal szemben.
Az úgynevezett ritka betegségek Ezeket nevezték el alacsony populációjuk miatt. Úgy gondolják, hogy 5 ezer és 8 ezer között van, és azok, amelyek 10 000 lakosonként kevesebb, mint öt embert érintnek. Spanyolországban hárommillió embert érintnek.
Pontosan azért, mert ritka, diagnosztizálása nehéz, és több éven át tart ahhoz, hogy megtalálják, a fizikai és pszichológiai kopással, amelyet ez a beteg és a családja számára egyaránt magában foglal.
Nagyon valószínű, hogy nem fog hallani olyan betegségeket, mint a pusztító Sanfilippo-szindróma, Netherton-kór vagy a „vörös gyerekek”, az Angelman-szindróma vagy a Kawasaki-szindróma. Betegségek furcsa nevekkel, de azokat szenvedik, akik naponta szenvednek.
Ebben az évben a A ritka betegségek világnapja Reménytelen éghajlatban ünneplik az őket már befolyásoló egészségkárosodások miatt. A betegek 37% -a mondja, hogy az egészségügy „jelentős romlását” észleli, nehézségeket tapasztal a szokásos kezelés megszerzésében vagy a rehabilitációhoz való hozzájutásban.
A ritka betegségekkel küzdő emberek és családtagjaiknak hosszú utat kell megtenni ahhoz, hogy változásokat hozzanak. A ritka betegségek spanyol szövetsége kéri a központok, szolgáltatások és referenciaegységek kijelölésének kiterjesztését, az egész Spanyolországban az érintettek „hatékony ellátásának” garantálását, a kezelések javítását és a ritka betegségben szenvedő betegek fizetni, mint a nyugdíjasok, a gyógyszereket.
Célja a ritka betegségek a társadalmi és egészségügyi prioritás, ami elengedhetetlen a ritka egészségügyi problémákkal küzdő emberek életminőségének javításához.
